جمعيات لبنانية للتوحد : مراكز ومدارس لدعم الأطفال والأمل بدمجهم بالمجتمع ممكن

عوارض التوحد متفاوتة وأسبابه قد تكون  جينية أو خلل دماغي وإصابة الذكور أعلى من الإناث

هموم الأهل كبيرة ونفقة المعالجة جد مرتفعة والمساعدات متوفرة من وزارة الشؤون الإجتماعية والمؤسسات الخاصة

سيمون بو عون

"نحن لا نذهب الى أماكن عامة مع ولدنا "جاد" ونفضل النزهات في الطبيعة بعيداً عن الناس لأنهم يستغربون تصرفاته وأحياناً يخافون منه أو يلمحوا لنا بأنه قليل التهذيب لعدم تجاوبه أو رده على الأسئلة المطروحة عليه . " كلام قالته إحدى الأمهات وعبرت فيه عن حجم المعاناة التي يعيشونها مع أطفالهن المتوحدين الذين يحلقون في فلك آخر والمطلوب دمجهم ضمن المجتمع ومنحهم الحب والمرافقة ، وفي هذا السياق تم تأسيس عدة  جمعيات هدفها  مساعدة  الأهل ودعمهم  بهدف تأمين العيش الكريم والمستقبل الأفضل وإرشادهم الى كيفية التعاطي مع الطفل المتوحد والدفاع عن حقوقه.

التوحد هو إضطراب في النمو، يعيق الطفل عن التعبير والتواصل الإجتماعي مع محيطه، تظهر العوارض في السنوات الأولى. هي إعاقة مدى الحياة وهو مظهر سلوكي لإضطراب عصبي يؤثر على وظائف الدماغ وقد تكون الإصابة خفيفة أو متوسطة أو شديدة. أما العوارض والمميزات فيمكن إختلافها من ولد الى آخر. ودلت التجارب الى أن الإكتشاف المبكر خلال السنوات الأولى من الحياة يساعد الولد على النمو ويجنبه إزدياد عوارض التوحد. كما يوجد إضطراب آخر يسمى "متلازمة  أسبرجر" ويُعرف به الأشخاص الذين لديهم بعض العوارض الخفيفة من التوحد  وهؤلاء لديهم قدرة ذكاء حادة إنما يعانون من إضطراب في التواصل الإجتماعي مع محيطهم.

تتميز عوارض التوحد بضعف وصعوبة في العلاقات الإجتماعية والتفاعل ومحدودية الإهتمامات يترافق مع خلل واضح في التعبير اللغوي وفي استعمال المخيلة وعدم القدرة على اللعب ضمن مجموعة بالإضافة الى قيام الطفل المتوحد بتصرفات متكررة ومقاومة لأي تغيير في البرنامج اليومي الإعتيادي.

أسباب التوحد غير معروفة لغاية اليوم لكن بعض الأبحاث تشير الى ضلوع العوامل الجينية  وأخرى الى خلل في الدماغ، أما ظهور عوارض المرض فتأتي جراء تعرض الطفل لبعض العوامل مثل وجود التصلب الحديبي لدى الأم في بداية الحمل أو إلتهاب جراء الحصبة الألمانية بالإضافة الى وجود بعض الخلل الكروموزومي. وأشارت إحدى الدراسات الى إرتفاع الإصابة لدى الذكور أكثر منه لدى الإناث وذلك بسبب خلل في كمية الهرمون الذكري تيستوستيرون والمرتبط بفقدان التركيز البصري الذي هو أحد عوارض التوحد. إلا أنه من الممكن وجود هذا الخلل الهرموني لدى بعض الذكور دون إصابتهم بهذا المرض . ولقد قام بهذه الدراسة مركز كامبردج للأبحاث حول التوحد . وتبين أن نسبة الإصابة لدى الذكور هي 4 مقابل أنثى واحدة، كما  تتوزع الإصابة بالتوحد بين 1 الى 3 من كل 1000 مولود.

الأكتشاف المبكر لحالة التوحد أمر بغاية الأهمية من ناحية التربية والتدريب لأنه يساهم في تحسين وضع الطفل الذي يحتاج الى برامج تربوية فردية متخصصة وذلك كل حسب حاجاته وقدراته. ويمكن تحسين نوعية الحياة في حال التدخل في عمر مبكر وخاصة في إكتساب مهارات التواصل والعناية الذاتية والإعتماد على النفس. ولما كان من الصعوبة إكتشاف عوارض التوحد خاصة من قبل الأهل فسوف نشير اليها بالتفصيل حتى يتم التنبه الى هذه الإعاقة والتوجه الى المراكز المختصة بمعالجة هذه الإضطرابات.

بداية يعاني الطفل المتوحد من إضطراب في السلوك الإجتماعي والتفاعل مع الآخرين: نقص شديد في التواصل من ناحية النظر واستخدام الإشارات للتفاعل مع الناس وعدم التركيز البصري يترافق مع فقدان المشاركة مع الألعاب التي تحتاج الى أكثر من لاعب وهو بالتالي لا يتجاوب مع الأطفال أو مع طلبات الآخرين، ويلبي حاجاته بمفرده أو يستخدم يد الشخص الآخر لتلبيتها، ويعاني من ضعف في التعبير والإنفعالات وحساسية مفرطة تجاه بعض الأصوات أو الروائح. أما من ناحية القدرات اللغوية ومهارات التواصل والإستيعاب فهو لا يتجاوب مع اللغة المحكية ولا يلتفت عند مناداته بإسمه ويتجاهل الأوامر الكلامية ويترافق كل ذلك مع إنعدام الكلام أو قلته وتأخر بالنطق ويعيد الكلام بشكل ببغائي فإذا ما سألته "ماذا تأكل ؟" أجاب: "ماذا تأكل؟" ويردد الكلام خارج سياق الحديث ويجد صعوبة في استخدام الكلام للمحادثة والتواصل ولا يستعمل اللغة للتعبير عن حاجاته.

اللعب والخيال

الطفل المتوحد لديه قدرة ضعيفة في مجال اللعب الرمزي والإبداع واستخدام المخيلة فهو لا يعرف اللعب بطريقة مناسبة كما لا يشارك بالإلعاب التي تتطلب مجموعة من اللاعبين، ويواجه صعوبة في التركيز على نشاط محدد، على أنه كثير الحركة أو قليلها: يتحرك ويركض ويدور أو يبقى ساعات في زاوية واحدة دون حراك ويتفاعل مع الإثارات الحسية (الضوء والملمس)، وينجذب الى الأشياء التي تتحرك بشكل دائري. أما في المنزل فيتعلق بشخص محدد من محيطه وينفر أحياناً من التقرب الجسدي. والعوارض الجسدية واضحة فهو يقوم بحركات متكررة كأن يرفرف بيديه ويلعب بأصابعه ويهز برأسه ويدور حول نفسه، أضف الى أنه لا يشعر بالألم فلا يبكي لدى تعرضه للأذى وأحياناً يعض يده ويطرق رأسه بالحائط ويعبر عن إنزعاجه بالبكاء دون سبب واضح. ويمكن للطفل المتوحد إمتلاك بعض المهارات الفنية مثل الموسيقى أو الرسم.

المعالجة المبكرة

من الضروري البدء بالمعالجة المبكرة للأطفال المصابين بالتوحد ومن العوارض الأولية لهذه الإعاقة هدوء الطفل بشكل غير طبيعي ويخال للأهل عدم وجود طفل في المنزل غير أن قلة منهم يصرخون بصوت عال طيلة الوقت وبدون توقف، علماً أن المظهر الخارجي للطفل جد طبيعي. تجاه هذه العوارض من الضروري عرض الطفل على طبيب أطفال متخصص بالنمو ولديه خبرة بالتوحد أو عوارض "أسبرجر" ويقوم الطبيب بتشخيص عوارض الطفل بالمشاركة مع مجموعة من الأخصائيين من طبيب أطفال، طبيب نفسي للأطفال، طبيب أعصاب، مساعد إجتماعي، مربية مختصة، معالجة نطق، معالجة نفس- حركي، معالج نفسي. وتجدر الإشارة الى عدم وجود علاج جذري للتوحد إلا أنه يتم تطبيق  مجموعة من الطرق العلاجية التي تمنح الطفل بعض  التطورعلى كافة الأصعدة.

جمعيات لدعم الأهل

الإصابة بالتوحد والتعرف الى الإعاقة لم يكن شائعاً في أوائل التسعينات علماً أنه ومنذ العام 1943 تبين وجود هذا الخلل السلوكي لدى بعض الأطفال ولم تتطور دراسة هذا المرض قبل الستينات. عانى الأهل وحدهم من هذه المشكلة لأنه غالباً ما كان يتم التشخيص الأولي الى إمكانية إصابة الطفل بالصم أو أنه قليل الحركة والكلام  وربما يجب التريث الى عمر الثلاث سنوات، وهنا المشكلة الكبرى لأنه مع التأخر بالتدخل المباشر يتدهور وضع الطفل ويصبح من الصعب مساعدته. مجموعة من النساء وقعن في هذه الحالة وأردن مساعدة الأطفال المتوحدين بأسرع الطرق فأسسن "الجمعية اللبنانية للتوحد" سنة 1999 وهي تضم أهالي أولاد متوحدين ومجموعة من الأخصائيين، وبدأ العمل على دمج الأولاد المتوحدين في المدارس العادية منذ الصغر لتسهيل دمجهم في المجتمع في الكبر. وتم إنجاح هذه الفكرة وتجاوبت بعض المدارس مع المشروع التي خصصت صفاً للأطفال المتوحدين بإشراف فريق عمل متكامل مؤلف من أخصائيين يواكبون تطور الطفل. وتقوم الجمعية بإرشاد الأهل الى كيفية التعامل مع أطفالهم ومساندتهم  لتخطي المصاعب المرافقة للتوحد واختيار النظام التربوي الأنسب للطفل حسب قدراته.

وأشارت السيدة أروة حلاوي رئيسة "الجمعية اللبنانية للتوحد" الى المشاكل المادية التي تعاني منها الجمعية بسبب إرتفاع كلفة المعالجة وخاصة وأنها غير حكومية ولا تبتغي الربح والهدف الرئيس من إنشائها الدفاع عن حقوق الأشخاص المتوحدين ومساندة عائلاتهم. وركزت على برامج التوعية ونشر برامج التدخل من خلال التشخيص والتدخل المبكر والذي يسلط الضوء على النظم التربوية العالية التخصص والمفصلة على قياس ذوي الإحتياجات الفردية للأطفال المتوحدين بالإضافة الى دعم وتوسيع القدرات المهنية للموظفين والمؤسسات التي تقدم خدمات لهم. أما الجمعية فتضم أكثر من 300 عضو موزعين بين لبنان والدول العربية والخليجية وأوروبا والولايات المتحدة الأميركية وكندا، وهي عضو "شبكة الدمج" والإتحاد الوطني لجمعيات مؤسسات التخلف العقلي والمنظمة العالمية للتوحد و"توحد أوروبا" .

"الجمعية العلمية للأوتيزم والتحليل السلوكي" مركز آخر يساعد في دمج الأطفال المتوحدين من حلال خطة علاجية فعالة عن طريق إستخدام أسلوب التحليل السلوكي. وأشارت السيدة شفيقة غربية رئيسة الجمعية الى أن الأسلوب العلاجي المعتمد في المركز هو حصيلة دراسات وأبحاث على مدى 40 سنة جرت في الدول الأوروبية وأميركا حول التوحد وترتكز الطريقة على تلقين الأطفال مهارات جديدة عبر تبسيطها الى وحدات صغيرة بداية ثم زيادتها تدريجياً حتى يتوصل الطفل الى القيام بهذه المهارات بشكل طبيعي. وأوضحت السيدة غربية بأن برنامج التعليم يمتد على فترة تتراوح بين 25 الى 30 ساعة في الأسبوع ويتم تعميم التعليم في حياة الأولاد اليومية داخل المركز وخارجه، كما يتم تخصيص معلمة واحدة لكل طفل وهي متدربة على برنامج (آي بي آي) ABA وهي طريقة تعلم من واحد لواحد. وعلقت السيدة غربية الى أن التشخيص غالباً ما يكون خاطئاً أو معدوماً الأمر الذي ينعكس سلباً على تطور الطفل المصاب بالتوحد وبالتالي خسارة فرصة تحسين حالته والتوصل الى مستقبل أفضل، وتحاول الجمعية منح الأطفال المتوحدين فرصة دمجهم مع الأولاد العاديين في المدرسة والمجتمع ومن ضمن برنامج تعليمي يشمل كل من له علاقة بالطفل. وكلما بدأ العلاج مبكراً كلما ازدادت فرص التطور، ويغطي البرنامج التعليمي كافة الجوانب الوظيفية كالتواصل الإجتماعي والأكاديمي والنطقي والنفسي. ويؤمن المركز برنامج التعليم في المنزل للأطفال الساكنين في الأماكن البعيدة عن المدينة.          

مشاريع مكلفة والمال؟

برامج التعليم جد مكلفة ويعاني بعض الأهالي من سوء أحوالهم المادية إنما تقوم بعض المؤسسات المحلية والأجنبية بمساعدة هذه الجمعيات.

إستطاعت الجمعية اللبنانية للتوحد تنفيذ عدة مشاريع بفضل دعم المؤسسات والحكومات المحلية والعالمية من خلال تمويل عدة منظمات محلية وأوروبية منها "أوكسفام"، كيبيك، الإتحاد الأوروبي، مؤسسة الوليد بن طلال للخدمات الإنسانية، البنك الدولي، مجلس الإنماء والإعمار. وتضمنت تلك المساعدات إطلاق حملة توعية عامة وتنفيذ نشاطات تختص ببناء القدرات المهنية وتطوير المواد التربوية، إنتاج مواد إعلامية، التشبيك والتعاون مع قطاع الإعلام، تقديم خدمات التشخيص والتدخل المبكر ، بالإضافة الى القيام بدمج جزئي من النواحي التربوية والتعليمية والمهنية والتي تستهدف الأشخاص الذين يعانون من التوحد. إضافة الى ذلك تنشط الجمعية بجمع التبرعات والمساهمات التي تسمح برعاية مصالحها ونشاطاتها المختلفة.

والمشروع الأهم الذي قامت به الجمعية هو مركز للإكتشاف المبكر تم إفتتاحه العام 2005 عبر هبة من مؤسسة الوليد بن طلال الإنسانية بقيمة 50000 دولار، وقدم المركز الكثير من الخدمات الى حوالى 150 طفلاً من ذوي الإحتياجات الخاصة من مختلف المناطق اللبنانية. ومن ضمن هذا المشروع تم فرز صف للمتوحدين في بعض المدارس وفيه يتم تطبيق برامج التدخل الهادفة الى تقديم تربية مختصة للأطفال الذين يعانون من التوحد في بيئة دامجة. وتم تأسيس مدرسة للتدريب المهني للأشخاص الذين يعانون من التوحد في العام 2006 ويقدم فرصاً للتدريب المهني للمراهقين من خلال مدارس مهنية مختصة ونظامية في لبنان، كما يقدم المشروع دعماً للأهالي من خلال ورش عمل تهدف الى تحسين معرفتهم ومهاراتهم في التعامل مع أولادهم والتخطيط لمستقبلهم. ويعتبر هذا المشروع تكملة لمشروع الحقوق الإقتصادية للشباب ذوي الإحتياجات الإضافية والذي أُطلق في العام 2005 بتمويل من "أوكسفام". وتنظم الجمعية اللبنانية للتوحد يوماً ماراتونياً للتوعية من خلال تنظيم حملات إعلامية في المدارس والجامعات وتشارك في المؤتمرات وخاصة تلك المتعلقة بطب الأطفال بالإضافة الى إقامة حلقات شهرية لمساندة الأهل معنوياً ونفسياً كما تهتم بتدريب الأهل والمعلمين على الوسائل والتقنيات الخاصة بالأطفال المتوحدين.

كما توجد عدة جمعيات في لبنان تهتم بالأطفال المتوحدين مثل  "الجمعية العلمية للأوتيزم والتحليل السلوكي" وتحاول تقديم بعض الحسومات بنسبة 50% للأهالي الذين يعانون من عجز مادي كما تقوم وزارة الشؤون الإجتماعية بمساعدة بعض الأطفال ودعمهم ويتم تعليمهم مجاناً إنما تبقى الإمكانات محدودة أمام التكاليف المرتفعة لهذ النوع من التعليم. وتقوم السفارة الأسترالية بتقديم منح سنوية للمركز غير أن المركز يحتاج الى حافلة لنقل الأطفال المتوحدين لدمجهم في المجتمع مثل زيارة المراكز التجارية والمطاعم لتدريبهم على كيفية التصرف في هذه الأماكن.

هموم الأهل

في إحدى المنشورات التابعة للجمعية  اللبنانية للتوحد" الجملة التالية: "تحية الى الأم التي اختارها الله من بين الأمهات لكي تكون أماً لطفل متوحد. نشكر الله على نعمته هذه. "ومن بين الكلمات نستشف مدى صعوبة التعامل مع هؤلاء الأطفال لأنهم يحتاجون الى الكثير من الحب والمرافقة الدائمة والى أعصاب قوية ونفسية صلبة، فعندما يستسلم الأهل لمشكلتهم يضيع الطفل ويفقد أية إمكانية للتحسن. معاناة الأهل كبيرة والهم الأول هو كيفية الحفاظ على حياة كريمة لأطفالهم. السيدة سلمى أم لطفل متوحد أخبرتنا كيف ينظر الناس الى طفلها المتوحد في الأماكن العامة لأنه في بعض الأحيان ينبطح أرضاً ويصرخ أو يرفرف بيديه ويدور حول نفسه وخاصة عندما يصعب عليه التعبير عما يريده وهنا يتجمع الناس ويتكلموا بقسوة عن تصرفات الطفل الغريبة وهذه الأمور تزعجها وقالت "الله لا يجرب أحداً، المشكلة صعبة وتتطلب جهوداً جبارة من الأهل وأتمنى وجود مؤسسات كبيرة لمعالجة هذه الإضطرابات  غير أنني أفضل بقاءه معي في المنزل بين أخوته لأنه يكون سعيداً معهم". أما السيدة ناديا فأشارت الى القلق الذي يلازمها من ناحية الإعتناء بولدها بعد وفاة الأهل وخاصة بغياب المؤسسات التي تُعنى بهؤلاء الأطفال الذين سيغدون شباباً وكهولاً... وطالبت بضرورة وجود حضانة للإكتشاف المبكر لهذه الحالة حيث أنها تأخرت بإكتشاف مشكلة ولدها  الأمر الذي أخر تطوره فهو لا يكتب ولا يقرأ وكلامه قليل جداً بحيث يقول "ماء" فقط عندما يود الشرب ويجد صعوبة في تركيب جملة مكونة من ثلاث كلمات... من جهتها تمنت السيدة حسانة من المؤسسات الرسمية وغيرها بضرورة مساعدة الجمعيات المختصة بالتوحد لإنشاء معهد للتدريب ما قبل المهني للشباب المتوحدين. أما الأمنية  التي عبرن عنها  كافة الأمهات اللواتي التقينا بهن  فكان ضرورة إنشاء وحدات سكنية للأشخاص المتوحدين يضم مجموعة من الأخصائيين لرعايتهم والإهتمام بمشاكلهم.

العناية اليومية بالطفل المتوحد أمر بالغ الصعوبة ويحتاج الى دعم نفسي للأهل أولاً لكي يستمروا في مساعدة أولادهم، والقاعدة الذهبية للوصول الى الصلابة المعنوية هي فهم الظروف والإحتياجات التي يتطلبها المتوحد وما هي الوسائل المثلى للعناية به وبالتالي دمجه في المجتمع والإكتشاف المبكر يساعد في تحقيق هذه الخطوة، ولعل الأهم من كل هذا هو عدم الشعور بالذنب لأنهم أنجبوا طفلاً متوحداً لأنهم غير مسؤولين عن إصابة ولدهم بهذا الإضطراب. وفي الدول الأوروبية يزداد الوعي حول هذه المشكلة وهي تقدم المراكز التي تهتم بهذه الفئة من الناس، ولعل فيلم "رجل المطر"
  Rain man
يعبر خير تعبير عن التوحد إلا أنه في نهاية الفيلم لم يستطع أخ الطفل المتوحد العناية به بعد إستشارة الطبيب النفسي وتم إلحاقه بالمركز الخاص الذي يعتني بالأشخاص المتوحدين. وعلى أمل أن يصل لبنان الى هذه المرحلة من الوعي لا يمكننا سوى مؤازرة الأهل معنوياً على الأقل لأن الحمل كبير عليهم!